Mamma HELP má kolem 700 členek v celé ČR. Činnost pacientské organizace není postavena na kolektivním scházení se, ale na individuální pomoci vyléčené pacientky-laické terapeutky nově příchozí pacientce, které věnuje svůj čas, svoji empatii. Pozve ji do chráněného prostředí, kde nemocná může říct i to, co neřekne doma, co se v jejích očích nehodí říkat, nebo s tím nechce zdržovat v onkologické ordinaci Terapeutky jsou pečlivě vybrané, aby měly odstup od své vlastní nemoci a byly s ní vypořádány. Psychologické testy ověří, zda jejich osobnostní nastavení je takové, že mohou potlačit sebe a věnovat energii ostatním pacientkám. Musejí zvládnout neustálé setkávání s nemocí, kterou samy prošly. Podstupují řadu školení a supervizí, aby práci dělaly tak, aby v dobré víře nepoškodily pacientku, ani sebe, popsala ředitelka.
Je důležité, aby pacientka měla s kým sdílet své pocity, potíže, problémy
Práce Mamma HELP si cení předsedkyně České onkologické společnosti ČLS JEP a přednostka Onkologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol docentka MUDr. Jana Prausová, Ph.D. „Je mi velkou ctí spolupracovat s touto organizací, považuju to za nesmírně důležité – každý onkologický pacient se musí poprat s vědomím, že má rakovinu. Aby zvládl diagnostiku, léčbu a všechno, co to s sebou nese, potřebuje ventil, pomoc. Zázemí a psychologickou podporu považuji za nesmírně důležité, protože nikdy nestůně jenom tělo, ale stůně i duše,“ řekla. Velký význam má pomoc rodiny, ale ne všichni pacienti rodinu mají, a ne každá rodina má pochopení. „A někdy ani pacientka nemá chuť své blízké s tím obtěžovat, chce si doma zachovat všední den, jako byl před nemocí. Strasti a strázně si potřebuje vypovídat někde jinde. Mnohdy mezi ně patří i problémy doma, těžko se řeší s těmi, koho se bezprostředně týkají. Proto považuji ze nesmírně důležité, aby žena měla kam jít a sdílet své pocity, potíže, problémy. Je pravda, že když slyší, že tím prošli i ostatní a zvládli to, dá jí to sílu zvládnout to také. I když se my jako lékaři maximálně snažíme jim pomoci, některé věci je důležité slyšet od soukmenovkyň. Každá taková aktivita nám nesmírně pomáhá, pomáhá léčit duši pacientů, a to je v celém algoritmu nesmírně podstatné,“ řekla doc. Prausová.
Na dotaz MT k dalším aspektům spolupráce doplnila, že pacientská organizace a onkologové se mohou být vzájemně užiteční v mnoha směrech. „My neustále vedeme boj za to, aby pacientky byly co nejlépe léčeny. Někdy je to opravdu boj, protože schvalování léků v ČR není zrovna silná stránka, a hlas pacientské organizace a její důraz na to, aby ženy s karcinomem prsu byly léčeny podle nejnovějších dostupných možností, to je nejsilnější hlas, kterého se všichni představitelé governmentu a zdravotnických složek obávají,“ řekla.
Onkologové mají málo času na rozhovor s pacientkou
K dalšímu dotazu MT, zda onkologové mají čas na rozhovor s pacientkou a zda zdravotní pojišťovny tento rozhovor hradí, uvedla doc. Prausová, že čas na to si onkolog udělat musí. „Je to ale náročné, zpravidla si lékaři zvou na osobní pohovory pacientky a rodinné příslušníky ve svém volném čase, anebo pokud mají volněji ve službě. Proplácené to onkologům není, vyúčtovat to nemůžeme. To by nám ale tolik nevadilo, nám vadí především to, že času máme na to málo, protože onkologů je málo. Rádi bychom se víc hodin věnovali pacientům, čas ale trávíme často zbytečnou administrativní činností, kterou by za nás mohl udělat někdo k tomu najatý, abychom pak měli víc náruč otevřenou pro naše nemocné. Nemáme mzdové prostředky na to, abychom přijali administrativní pracovníky, protože jsme rádi, že zaplatíme pracovníky zdravotnické,“ řekla. V posledních třech letech zaznamenávají centra přes 6 000 návštěv ročně. O výcvik terapeutek v Mamma HELP centrech se stará klinická psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Marie Zemanová. „Jde o to, aby ženy svou osobní zkušenost s nemocí uměly sdělit tomu, kdo s léčbou začíná, a to se nám daří,“ řekla.
Brožura pro onkologické pacientky „Říct to dětem“
Nejnovějším počinem Mamma HELP je projekt, který se zabývá komunikací v rodině a komunikací s dětmi. „Podařilo se nám vydat brožuru „Říct to dětem“ s informacemi rodičům, kteří se ocitnou v této svízelné životní situaci. Máme také poradny, kam může přijít rodina, kde dítě takovou pomoc potřebuje,“ řekla psycholožka.
Brožurka vyšla loni v květnu nákladem 10 000 kusů, polovina už je rozebraná, dostali ji hlavně onkologové a mamodiagnostici, aby ji rozdávali pacientům. Vyžádat si ji lze také přímo od pacientské organizace. Dalších 10 000 kusů plánuje vydat pro potřeby pacientů Masarykova onkologického ústavu Brno jeho ředitel prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc. S publikací byli seznámeni účastníci letošního ročníku Prague Onko a představena bude také na letošních Brněnských onkologických dnech.
Spot pro širší veřejnost
Po loni vydané brožurce pro rodiny spustila nyní Mamma HELP spot pro nejširší veřejnost (viz odkazy výše). K tomu se podařilo zajistit, že v ulicích některých měst se objeví světelné tabule s informací o práci Mamma HELP s kontakty. K osmi pobočkám by měla letos přibýt devátá v Ústí nad Labem. „Letos chceme také vydat knížku pro malé děti, kde formou pohádkového příběhu je vysvětleno, co se s maminkou děje, když je nemocná. Takových knížek je v zahraničí spousta, u nás zatím žádná, o které bychom věděli,“ řekla Mgr. Drexlerová. Příběh už je napsaný, shání se ilustrátor a peníze na vydání knížky. Letošní novinkou, která má přilákat zájem nejširší veřejnosti, bude speciální nealkoholické pivo se zvýšeným obsahem cukru, aby pacientkám při chemoterapii „chutnalo“.
Na dotaz MT, jak se zdravotníci o práci Mamma HELP dozvědí, uvedla Mgr. Drexlerová, že ve většině nemocnic s onkologiemi, hlavně tam, kde tato pacientská organizace funguje, jsou nástěnky, vývěsky. „Hlavní je, aby každá pacientka dostala do ruky letáček. Vím, že na to lékaři mnohdy nemají čas, nebo mají jiné vážnější věci a v tu chvíli na letáček nepomyslí. Uvítali bychom, kdyby nám pomohli alespoň v tom, že onkologická sestra při odchodu nové pacientky by jí letáček dala,“ řekla Mgr. Drexlerová.
Letáčky informují o bezplatném individuálním poradenství
V souvislosti s aktuální kampaní vydala Mamma HELP letáčky o bezplatném individuálním poradenství s kontakty a obrázkem jedné „mamma helpky“ v rozhovoru s pacientkou. Novinkou poslední doby je pomoc virtuální, tu vyhledávají hlavně mladší pacientky. „My jim nabízíme poradenství po telefonu, po mailu. Co je naše výhoda, že k tomu máme proškolené terapeutky, je jich 54, v centrech se střídají, aby zátěž unesly. Škoda, že ne všichni zdravotníci vědí, že k nám mohou své pacientky poslat,“ dodala ředitelka.
Docentka MUDr. Petra Tesařová, CSc., z Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice upozornila i na další význam této pacientské organizace. „Mamma HELP velmi dlouho tiše slouží pacientkám s karcinomem prsu, informace se dozvídají nemocné tím, že si to sdělují mezi sebou. Jen občas jako ledovec vyplují informace formou tiskové konference. Ale my všichni lékaři, kteří se zabýváme léčbou karcinomu prsu, dobře Mamma HELP známe. Pomáhá nejenom nemocným a jejich rodinám, pomáhá i nám lékařům. Šetří nám práci a pomáhá i v tom, že nás ubezpečuje v přesvědčení, že dlouholetá tichá, pokorná, intenzivní služba pacientům má smysl. My se o to v odborné rovině také snažíme a někdy máme pocit, že smysl je problematický, že služba není oceňovaná, jak by měla být. To, že víme, že tady slouží takováto organizace, nám v tomto směru pomáhá. Zároveň to má občanský rozměr. V současné situaci politické turbulence můžeme mít pocit, že poctivá dlouhodobá, intenzivní práce nemá smysl, ale Mamma HELP nám ukazuje, že má,“ řekla onkoložka.
